#2015investigaciónfibromialgiaYA
QUE EL 2015 SEA EL AÑO DE LA INVESTIGACIÓN de la Fibromialgia y Encelofalomielitis Miálgica
Fibro protesta YA es un espacio dirigido a diagnosticados y familiares, amigos y personas que quieran ayudar a pedir INVESTIGACIÓN de la Fibromialgia y la Encelofalomielitis Miálgica con el fin de denunciar la situación de desamparo en la cual nos encontramos.
El objetivo de esta página es dar a conocer, los problemas a los que nos enfrentamos diariamente los enfermos de FM y EM.
Debemos luchar por nuestros derechos, no nos pueden dejar al margen de la sociedad!!!!!
La FM y EM no sólo afectan al paciente, repercuten en la familia convirtiéndolo actualmente en un gran problema social sin que el gobierno se pronuncie al respecto. La gran mayoría no podemos trabajar , No tenemos invalidez reconocida, y por lo tanto no tenemos prestación económica, no podemos realizar las actividades básicas de la vida diaria ni llevar el ritmo de vida de una persona sana.
Los miles de medicamentos que nos recomiendan al 80 % de las personas con fibromialgia nos producen muchísimos efectos secundarios, nos gastamos un dinero que no tenemos, en algo que nos perjudica, porque la mayoría somos intolerantes a todos los medicamentos,produciéndonos muchos efectos secundarios y que no calman nuestro dolor y por eso muchas personas han decido dejarse de medicar y sufrir en silencio esta enfermedad, quedandose así, al margen de la sociedad, pasando a ser personas dependientes " invisibles" para el resto de la sociedad.
AYÚDANOS A SER VISIBLES, ya que es una enfermedad impredecible.
Por todo ello exigimos que se investigue nuestra enfermedad para poder acceder a un tratamiento adecuado, mientras tanto como es una enfermedad crónica queremos que se nos reconozca la minusvalía o incapacidad permanente por FM yEM
Fibro Protesta YA, no sólo está en el territorio español sino que se van sumando países, actualmente Argentina es un nuevo integrante para pedir más investigación.
Fibro protesta YA es un espacio dirigido a diagnosticados y familiares, amigos y personas que quieran ayudar a pedir INVESTIGACIÓN de la Fibromialgia y la Encelofalomielitis Miálgica con el fin de denunciar la situación de desamparo en la cual nos encontramos.
El objetivo de esta página es dar a conocer, los problemas a los que nos enfrentamos diariamente los enfermos de FM y EM.
Debemos luchar por nuestros derechos, no nos pueden dejar al margen de la sociedad!!!!!
La FM y EM no sólo afectan al paciente, repercuten en la familia convirtiéndolo actualmente en un gran problema social sin que el gobierno se pronuncie al respecto. La gran mayoría no podemos trabajar , No tenemos invalidez reconocida, y por lo tanto no tenemos prestación económica, no podemos realizar las actividades básicas de la vida diaria ni llevar el ritmo de vida de una persona sana.
Los miles de medicamentos que nos recomiendan al 80 % de las personas con fibromialgia nos producen muchísimos efectos secundarios, nos gastamos un dinero que no tenemos, en algo que nos perjudica, porque la mayoría somos intolerantes a todos los medicamentos,produciéndonos muchos efectos secundarios y que no calman nuestro dolor y por eso muchas personas han decido dejarse de medicar y sufrir en silencio esta enfermedad, quedandose así, al margen de la sociedad, pasando a ser personas dependientes " invisibles" para el resto de la sociedad.
AYÚDANOS A SER VISIBLES, ya que es una enfermedad impredecible.
Por todo ello exigimos que se investigue nuestra enfermedad para poder acceder a un tratamiento adecuado, mientras tanto como es una enfermedad crónica queremos que se nos reconozca la minusvalía o incapacidad permanente por FM yEM
Fibro Protesta YA, no sólo está en el territorio español sino que se van sumando países, actualmente Argentina es un nuevo integrante para pedir más investigación.
Por esto, pedimos colaboración para dar visibilidad a nuestra enfermedad.
3 comentarios:
TENGO DERECHO A VIVIR SIN DROGAS !!!!
SOLO SI INVESTIGAN LO PODREMOS LOGRAR.
Quisiera sugerir, y que no cayera en saco roto, unos métodos para dar difusión máxima en todas las redes sociales. Lo he hecho en multitud de ocasiones y siempre es un éxito. Hay que organizarlo de la siguiente manera:
a)Elegir un día y una hora (sugiero el 12 de mayo y por la mañana, que funciona mejor). Pensar en un Hangstang para Twitter, "#2015investigaciónfibromialgiaYA" está bien. Avisar con antelación a amigos y por redes sociales de que se va a realizar esta campaña por Twitter. Que se pongan a escribir ese día y hora todos a la vez.
Poner en Facebook el día 12 que es el día de la Fibromialgia, e instar a participar en la campaña de Twitter.
b)Subiré una página a meneame.net, seguramente este blog. Si todos avisamos de la misma manera que en el punto anterior, se trata de entrar a leer esa noticia y votarla. Si somos muchos, llegaremos a portada, y el alcance será el máximo posible.
c)Prensa. Puedo encargarme yo, que es un poco más laborioso. Hay que escribir un artículo y hacer mención a la campaña para enviar a los medios.
¿Qué os parece? Podrías publicar ésto en el blog cuando se acerque el día, para que se entere cuanta más gente mejor.
Salud.
Hola, soy Icíar otra vez. Si quieres que lo hablemos, me puedes escribir a: iciar_h@hotmail.com
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