viernes, 31 de octubre de 2014

Halloween para fibromialgic@s

Hoy 31 de octubre noche de Halloween!!! 1 de noviembre día de todos los santos o en algunos países día de todos los muertos; Hoy hablando con Marco, le decía que yo me sentía una muerta viviente por lo tanto mañana me tendría que regalar un ramo de flores!!!
Marco se quedó mirándome sin decirme nada, y luego nos pusimos a reír,es verdad que uno vive la vida como quiere o como puede, pero cuando te toca vivir una enfermedad crónica dolorosa que no has elegido es complicado, pero bueno menos mal que los norteamericanos nos regalan esta noche de humor.

La era de la deshumanización


Cuado convives con la Fibromialgia te das cuanta con el paso de los años, que el peor enemigo no es la enfermedad, es la incomprensión social y por parte de la mayoría de los facultativos que nos atienden.Llevo muchos años esperando una solución, algo que alivie mi dolor y lo único que he conseguido es un deterioro físico y emocional, porque el dolor agota, el dolor te consume.

La fibromialgia es hoy por hoy no sólo una enfermedad invisible para muchos sino un grave problema social.
La deshumanización que existe en las consultas de los médicos con respecto a ésta enfermedad es tan grande que muchos enfermos y enfermas ya dejan de acudir, porque se sienten humilladas y maltratadas.No comprendo como un médico que tiene un número X de pacientes con Fibromialgia, no sepa que hacer con sus pacientes,no comprendo el poco interés que muestran ante ésta enfermedad, no entiendo la poca empatía, es raro encontrar un médico que sepa, los más de 100 síntomas que tiene esta patología.Ni hablar de deshumanización por parte de los gobiernos que no invierten en investigación llevándonos a los diagnosticados a la plena exclusión social

martes, 28 de octubre de 2014

Por la Investigación y Reconocimiento de la FM y SFC

POR LA INVESTIGACIÓN Y RECONOCIMIENTO DE LA FM Y SFC
Fibro protesta YA es un espacio dirigido a diagnosticados y familiares, amigos y personas que quieran ayudar a pedir INVESTIGACIÓN  de la Fibromialgia y Fatiga Crónica con el fín de denunciar la situación de desamparo en la cual nos encontramos.
El objetivo de esta página es dar a conocer, los problemas a los que nos enfrentamos diariamente los enfermos de FM y SFC.

Nos encontramos abandonados, muchos de nosotros no podemos hacer frente a los gastos en medicinas ya que no sólo tomamos una pastilla sino varias al día, no recibimos ninguna ayuda económica ya que los pocos que tienen aceptada la discapacidad o incapacidad no es por fibromialgia sino por otras enfermedades añadidas.
No podemos trabajar  y las terapias complemetarias que se suponen que son buenas para nosotros como por ejemplo el aquagym, taichí, yoga, fisioterapeutas , eso no lo cubre la seguridad social por lo tanto la mayoría de nosotros sobrevivimos a la deriva como podemos y la calidad de vida cada vez es más denigrante.
El paso hasta que te diagnostican la enfermedad es muy largo, años de pasar de médico en médico hasta que te den un diagnóstico y después, te dejan al margen y a la deriva.
Lo que se pretende desde aquí, es denunciar cualquier situación para que la sociedad sepa lo que es vivir día a día con esta enfermedad incomprendida y rechazada por muchos y hacer fuerza entre todos para unirnos y conseguir nuestros derechos que la FM y SFC sea reconocida como discapacidad y enfermedad invalidante, y que los grados de fibromialgia se vean reflejados en los diagnósticos, ( no sólo los puntos de gatillo) ya que es una enfermedad impredecible

Debemos luchar por nuestros derechos, no nos pueden dejar al margen de la sociedad!!!!! 
La FM y SFC no sólo afecta al paciente, repercute en la familia.
Necesitamos apoyo , que se reconozca como discapacidad, que se investigue, necesitamos un tratamiento específico YA, los miles de medicamentos que nos recomiendan al 80 % de las personas con fibromialgia nos producen muchísimos efectos secundarios, nos gastamos dinero que no tenemos, en algo que no nos hace bien, la mayoría somos intolerantes a todos los medicamentos y por eso muchas personas han decido dejarse de medicar y sufrir en silencio esta enfermedad, quedando así, al margen de la sociedad, sin poder trabajar, sin poder realizar actividades básicas de la vida diaria, pasando a ser personas dependientes " invisibles" para el resto de la sociedad.
AYÚDANOS A HACERNOS VISIBLES, ya que es una enfermedad impredecible. 
Difunde!


La Fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992. Sin embargo, hasta el día de hoy para muchos  profesionales de la salud sigue siendo un gran misterio, mientras tanto las personas afectadas  padecemos  dolor y fatiga crónica, hasta el punto que nos invalida para desarrollar una vida normal y digna.
Esta enfermedad tiene más de 100 síntomas similares a la Miastenia Gravis, la Esclerosis Múltiple, el Alzheimer, el  Parkinson, pérdida  del control muscular,  falta de coordinación, insomnio, depresión, trastornos cognoscitivos… y un largo etc.  El diagnóstico se establece por exclusión de éstas y otras patologías y por la presencia de signos característicos.
No existe una medicina específica, nos afirman que no  tiene cura, sólo recibimos  tratamiento para paliar alguno de los síntomas que  en la gran mayoría de los casos,  no sirven o lo que es peor  nos provocan  efectos secundarios graves por sus elevadas dosis. 
Pasó de ser considerada  una enfermedad psicológica a reumatológica y recientemente neurológica.
Somos 4 millones  en todo el estado español, y millones a nivel mundial.
  Las personas  diagnosticadas por esta enfermedad  considerada crónica  sin que el gobierno se pronuncie al respecto, es más ignorando la existencia de este grave problema físico y social.  La gran mayoría  no podemos trabajar , sin ningún tipo de invalidez reconocida,  y por lo tanto sin  prestación económica,  no podemos realizar las actividades básicas de la vida diaria, como el ducharse, peinarse, limpiar… tener autonomía,  llevar el ritmo de vida de una persona sana.
POR TODO ELLO EXIGIMOS QUE SE INVESTIGE PARA PODER ACCEDER A UN TRATAMIENTO ADECUADO Y DE CURA, MIENTRAS TANTO TAMBIÉN EXIGIMOS EL RECONOCIMIENTO DE UNA DISCAPACIDAD POR FIBROMAILGIA.

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