Lo que más me indigna es la falta de respeto,la humillación a la que estamos sometidas las enfermas de ésta epidemia a la que nadie le hace caso.Pienso que éste año debemos pedir investigación mundial para ésta enfermedad, sino hay investigación los únicos que seguirán ganando a costa nuestra son las farmacéuticas, porque nos gastamos muchísimo dinero en medicamentos que nos nos hacen bien, es más nos hacen más daño del que ya tenemos.Estoy cansada de escuchar como el ejercicio es bueno para la fibromialgía, el ejercicio es bueno para cualquier enfermedad! pero porque no se quieren dar cuenta que los enfermos de fibromialgia no nos podemos ni mover? porque nadie cree que lo que mas nos gustaría a nosotros es salir a caminar sin miedo a caerte porque no tienes equilibrio, me molesta mucho que me digan que haga ejercicio cuando no puedo ni peinarme, otra cosa que me molesta es cuando me dicen "tienes que adelgazar" más quisiera yo adelgazar, pero si no me puedo mover como voy a quemar grasas? estoy cansada de tantos consejos y ninguno tiene una lógica,Lo que deberían los médicos de atención primaria es tener más conocimiento de ésta enfermedad y la sociedad comprometerse a colaborar en la difusión, la fibromialgia no es una enfermedad de la que te puedes morir, pero si que es una enfermedad en la dia a dia sufres mucho dolor y no tienes ni reconocimiento ni derechos.
Yo cuando me preguntan digo que la fibromialgía no es degenerativa pero si progresiva, porque yo antes trabajaba, me tomaba un antiinflamatorio y podía seguir el día, pero con el paso de los años fui decayendo estoy viviendo en el cuerpo de una señora de 98 años, los seres humanos todos los días morimos un poco, pero nosotras morimos todos los días sometidas a una tortura y es inhumano vivir asi,es injusto que con todos los avances que hay, la gente tenga que vivir con dolor, por todo ello
la Plataforma Fibro Protesta YA,pide que este año a gente del todo el mundo se una con una misma frase.
#2015InvestigaciónfibromialgiaYA
4 comentarios:
Paola. Tengo 48 @ y me siento identificada contigo 100%. Parece que lo haya escrito yo misma... La incomprensión es lo que peor llevo... Y se me van las ganas, tanta lucha, tanto sobre esfuerzo cada mañana, cada minuto... Tengo tanto que contar y me agoto, me pongo nerviosa de hablar, de escribir... Sólo quiero despertarme mañana y estar bien. Saludos. Fuerza!
PAOLA, mi hija en pocos días cumple 40 años. Ya no me acuerdo, cuántos tenía, cuando en Mar del Plata, Rca. Argentina, le decían que tenía fiebre reumática. Paso el tiempo, ella se fue a estudiar a otro lugar de la provincia, estamos como a 300 kms., y te cuento que me siento muy culpable, porque en ése momento de mi vida, ni pude imaginar que hoy mi hija, mi única y amada hija, me está contando que se cayó por las escaleras, que se siente culpable por estar tan molesta con sus pequeños hijos, que hacen tanto escándalo todo el día, las noches que pasa sin dormir. Me doy cuenta que ahora confía mas en mi, antes no me contaba... Quiero ayudarla, yo también le digo que haga gimnasia, le digo que haga yoga, porque yo la he practicado, y como es muy suave, muy lenta, cada cual hace lo que puede, no es competitiva, y a mi me resultaba muy relajante, tanto en la parte muscular, como en la mental, (pero obviamente, le pido que lo consulte)...., No se qué hacer!!!!, Me he informado mucho sobre la enfermedad, y he aprendido a entender muchas cosas que antes me parecían raras en mi hija.... Igualmente, quisiera saber mas... solo para poder ayudar....Te mando un gran beso, espero que te sientas mejor, y que encuentres fuerzas para no rendirte.- Un beso también para Luisa González
Hola Paola.Me pongo en tu piel...ayer mismo pase por el tribunal médico y fue humillante!!! Paso totalmente de los informes médicos; lumbalgia crónica, bursitis trocantéral, síndrome fémoropatelar bilateral, discopatía múltiple cervical,compressio nervi cubital, sindrome del cubital, fibromialgia punto 18...Me dio el alta, me dijo que estaba perfectamente bien para trabajar. Tengo 53 años y es la primera vez que he cogido la baja por Fibromialgia, mi cuerpo me dice Basta. He tenido que parar y cuidarme para no estallar de dolor y agotamiento, y este señor, medico del tribunal, como puedo "caminar" estoy acta para hacer vida laboral. Y mi vida...no cuenta! Estoy cansada de que mi maltraten sicologicamente, de dar explicaciones, de gran parte de la sociedad , son muchos años así, yo no escogí estar enferma. Después de ayer...os podéis hacer una idea de como me encuentro hoy. Tengo claro una cosa! No se como va acabar " despidida, lo se!!! Pero voy a seguir luchando por mi vida, una vida digna dentro de mis limitaciones. Mucha fuerza a tod@s. Carmen
Hola Paola, tenemos dos cosas en comun el apellido y la fibromyalgia. Tengo 62 anios. creo que padezco esta condicion desde los 50. Como tu, siempre me dijo mi doctor que no tenia nada. que eso era parte de mi edad y la artrosis que padezco. Me reemplazaron mis rodillas hace 7 anios y entonces fue que el especialista me dijo que padecia fibromyalgia pues despues de un anio de terapias de recuperacion, nunca me recupere de mis rodillas como se esperaba. Me han dado desde atiflamatorios, ansioliticos, antidepresivos,anticonvulcionantes y toda clase de pastillas para dolor, asi como cada producto nuevo que sale al mercado como Lyrica. Nada me combate los sintomas y el dolor. Lo unico que ha pasado es que muchos de esos medicamentos me han hecho subir de peso y me han dado muchos malos efectos secundarios que me han hecho sentir peor. Claro tanto los medicos y los seguros medicos, y las empresas farmaceuticas son las que estan haciendose millonarios a costa de una condicion que no saben como tratar o que al menos no entienden. Me he cansado de tratar la medicina convencional y me he avocado por explorar la medina natural asi como comer todo lo mas natural y menos procesado. Al menos he dejado la frustracion tener que sufrir los efectos secundarios de la medicina convencional. Te felicito por tomar esta iniciativa, muchos lo necesitamos. Esther
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