sábado, 31 de enero de 2015

FIBROMIALGIA Y PAREJA

La fibromialgia, ya sabemos que es una enfermedad complicada para el enfermo, pero también lo es para nuestras parejas,los que padecemos ésta enfermedad tenemos apoyo psicológico porque entra dentro de nuestro tratamiento pero nuestras parejas ese apoyo no lo tienen,y ellos y ellas también lo pasan mal, muchas relaciones se fueron al traste, es dificil vivir con alguien a quien quieres y verlo o verla sufrir todo el día.
Desde mi experiencia os puedo contar que despues de una relación sentimental muy larga y complicada, nunca me sentí apoyada, mi pareja se había convertido en una carga para mi y mi cuerpo no lo aguantaba más, me sentía culpable y pase muchos años con depresión, hasta que por fín pude entender que lo que yo tenía no era una relación sana, cuando hay amor de verdad  la enfermedad no importa.
Cuado conocí a mi actual marido lo primero que le dije,fue: tengo fibromialgia.yo queria que lo supiera antes de empezar a mantener una relación, creía que era lo más justo para él y para mi, y os lo puedo garantizar que fue lo mejor que he podido hacer,él tenia derecho a decidir si queria estar con una persona enferma y en todo momento desde el primer diaél empezó a recopilar información sobre la fibromialgia y eso lo ayudo a entenderme y a quereme aun mucho  más, porque siempre me dice que soy muy valiente y una mujer muy fuerte.Os cuento todo ésto porque es muy importante no sentirse culpable, nosotras no hemos elegido tener ésto, pero ante todo somos personas que con cariño y comprensión podemos llevar una relación normal.Hay muchas mujeres que se sienten solas y creen que jamás encontraran a una persona que las quiera, chicas os digo yo que si se puede, no olvides que somos ante todo mujeres y la fibromialgia no puede condicionarnos a la hora de encontrar un compañero.Recordad que si es amor de verdad sólo importas tú y  la fibromialgia queda en un segundo plano.

lunes, 19 de enero de 2015

miércoles, 14 de enero de 2015

Fibromialgia y Dignidad

Cansada, agotada e indignada, así me encuentro hoy en día.Pase muchos años sufriendo dolor y desesperación porque mi médico de atención primaria me decía que no tenía nada, que lo que tenía era depresión, así que decide enviarme al psiquiatra, así estuve varios años y yo siempre con dolor y pensando que estaba perdiendo la cabeza, cómo podía ser que me inventará tanto dolor? así pase muchos años sin poder hacer una vida normal hasta que por fín  despues de miles de pruebas me diagnostican Fibromialgía, por un momento me sentí muy aliviada porque lo que me pasaba tenía un nombre,pero la impotencia,la rabia y la frustración llegaron con los años, cuando los médicos seguían tratándome como una histérica.
Lo que más me indigna es la falta de respeto,la humillación a la que estamos sometidas las enfermas de ésta epidemia a la que nadie le hace caso.Pienso que éste año debemos pedir investigación mundial para ésta enfermedad, sino hay investigación los únicos que seguirán ganando a costa nuestra son las farmacéuticas, porque nos gastamos muchísimo dinero en medicamentos que nos nos hacen bien, es más nos hacen más daño del que ya tenemos.Estoy cansada de escuchar como el ejercicio es bueno para la fibromialgía, el ejercicio es bueno para cualquier enfermedad! pero porque no se quieren dar cuenta que los enfermos de fibromialgia no nos podemos ni mover? porque nadie cree que lo que mas nos gustaría a nosotros es salir a caminar sin miedo a caerte porque no tienes equilibrio, me molesta mucho que me digan que haga ejercicio cuando no puedo ni peinarme, otra cosa que me molesta es cuando me dicen "tienes que adelgazar" más quisiera yo adelgazar, pero si no me puedo mover como voy a quemar grasas? estoy cansada de tantos consejos y ninguno tiene una lógica,Lo que deberían los médicos de atención primaria  es tener más conocimiento de ésta enfermedad y la sociedad comprometerse a colaborar en la difusión, la fibromialgia no es una enfermedad de la que te puedes morir, pero si que es una enfermedad en la dia a dia sufres mucho dolor y no tienes ni reconocimiento  ni derechos.
Yo cuando me preguntan digo que la fibromialgía no es degenerativa pero si progresiva, porque yo antes trabajaba, me tomaba un antiinflamatorio y podía seguir el día, pero con el paso de los años fui decayendo estoy viviendo en el cuerpo de una señora de 98 años, los seres humanos todos los días morimos un poco, pero nosotras morimos todos los días sometidas a una tortura y es inhumano vivir asi,es injusto que con todos los avances que hay, la gente tenga que vivir con dolor, por todo ello
la Plataforma Fibro Protesta YA,pide que este año a gente del todo el mundo se una con una misma frase.
#2015InvestigaciónfibromialgiaYA

sábado, 10 de enero de 2015

#2015InvestigaciónfibromialgiaYA

#2015investigaciónfibromialgiaYA



#2015investigaciónfibromialgiaYA
QUE EL 2015 SEA EL AÑO DE LA INVESTIGACIÓN de la Fibromialgia y Encelofalomielitis Miálgica
Fibro protesta YA es un espacio dirigido a diagnosticados y familiares, amigos y personas que quieran ayudar a pedir INVESTIGACIÓN de la Fibromialgia y la Encelofalomielitis Miálgica con el fin de denunciar la situación de desamparo en la cual nos encontramos.
El objetivo de esta página es dar a conocer, los problemas a los que nos enfrentamos diariamente los enfermos de FM y EM.
Debemos luchar por nuestros derechos, no nos pueden dejar al margen de la sociedad!!!!!
La FM y EM no sólo afectan al paciente, repercuten en la familia convirtiéndolo actualmente en un gran problema social sin que el gobierno se pronuncie al respecto. La gran mayoría no podemos trabajar , No tenemos invalidez reconocida, y por lo tanto no tenemos prestación económica, no podemos realizar las actividades básicas de la vida diaria ni llevar el ritmo de vida de una persona sana.
Los miles de medicamentos que nos recomiendan al 80 % de las personas con fibromialgia nos producen muchísimos efectos secundarios, nos gastamos un dinero que no tenemos, en algo que nos perjudica, porque la mayoría somos intolerantes a todos los medicamentos,produciéndonos muchos efectos secundarios y que no calman nuestro dolor y por eso muchas personas han decido dejarse de medicar y sufrir en silencio esta enfermedad, quedandose así, al margen de la sociedad, pasando a ser personas dependientes " invisibles" para el resto de la sociedad.
AYÚDANOS A SER VISIBLES, ya que es una enfermedad impredecible.
Por todo ello exigimos que se investigue nuestra enfermedad para poder acceder a un tratamiento adecuado, mientras tanto como es una enfermedad crónica queremos que se nos reconozca la minusvalía o incapacidad permanente por FM yEM
Fibro Protesta YA, no sólo está en el territorio español sino que se van sumando países, actualmente Argentina es un nuevo integrante para pedir más investigación.
Por esto, pedimos colaboración para dar visibilidad a nuestra enfermedad.