POR LA INVESTIGACIÓN
Y RECONOCIMIENTO DE LA FM Y SFC
Fibro protesta YA
es un espacio dirigido a diagnosticados y familiares, amigos y personas que
quieran ayudar a pedir INVESTIGACIÓN de la
Fibromialgia y Fatiga Crónica con el fín de denunciar la situación de desamparo
en la cual nos encontramos.
El objetivo de esta página es dar a conocer, los problemas a los que nos
enfrentamos diariamente los enfermos de FM y SFC.
Nos encontramos abandonados, muchos de nosotros no podemos
hacer frente a los gastos en medicinas ya que no sólo tomamos una pastilla sino
varias al día, no recibimos ninguna ayuda económica ya que los pocos que tienen
aceptada la discapacidad o incapacidad no es por fibromialgia sino por otras
enfermedades añadidas.
No podemos trabajar y las terapias complemetarias
que se suponen que son buenas para nosotros como por ejemplo el aquagym,
taichí, yoga, fisioterapeutas , eso no lo cubre la seguridad social por lo
tanto la mayoría de nosotros sobrevivimos a la deriva como podemos y la calidad
de vida cada vez es más denigrante.
El paso hasta que te diagnostican la enfermedad es muy largo, años de pasar de
médico en médico hasta que te den un diagnóstico y después, te dejan al margen
y a la deriva.
Lo que se pretende desde aquí, es denunciar cualquier situación para que la
sociedad sepa lo que es vivir día a día con esta enfermedad incomprendida y
rechazada por muchos y hacer fuerza entre todos para unirnos y conseguir
nuestros derechos que la FM y SFC sea reconocida como discapacidad y enfermedad
invalidante, y que los grados de fibromialgia se vean reflejados en los diagnósticos,
( no sólo los puntos de gatillo) ya que es una enfermedad impredecible
Debemos luchar por nuestros derechos, no nos pueden dejar al
margen de la sociedad!!!!!
La FM y SFC no sólo afecta al paciente, repercute en la familia.
Necesitamos apoyo , que se reconozca como discapacidad, que se investigue,
necesitamos un tratamiento específico YA, los miles de medicamentos que nos
recomiendan al 80 % de las personas con fibromialgia nos producen muchísimos
efectos secundarios, nos gastamos dinero que no tenemos, en algo que no nos
hace bien, la mayoría somos intolerantes a todos los medicamentos y por eso
muchas personas han decido dejarse de medicar y sufrir en silencio esta
enfermedad, quedando así, al margen de la sociedad, sin poder trabajar, sin
poder realizar actividades básicas de la vida diaria, pasando a ser personas
dependientes " invisibles" para el resto de la sociedad.
AYÚDANOS A HACERNOS VISIBLES, ya que es una enfermedad impredecible.
Difunde!
La Fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la
Organización Mundial de la Salud en 1992. Sin embargo, hasta el día de hoy para
muchos profesionales de la salud sigue
siendo un gran misterio, mientras tanto las personas afectadas padecemos
dolor y fatiga crónica, hasta el punto que nos invalida para desarrollar
una vida normal y digna.
Esta enfermedad tiene más de 100 síntomas similares a la
Miastenia Gravis, la Esclerosis Múltiple, el Alzheimer, el Parkinson, pérdida del control muscular, falta de coordinación, insomnio, depresión,
trastornos cognoscitivos… y un largo etc.
El diagnóstico se establece por exclusión de éstas y otras patologías y
por la presencia de signos característicos.
No existe una medicina específica, nos afirman que no tiene cura, sólo recibimos tratamiento para paliar alguno de los
síntomas que en la gran mayoría de los
casos, no sirven o lo que es peor nos provocan
efectos secundarios graves por sus elevadas dosis.
Pasó de ser considerada
una enfermedad psicológica a reumatológica y recientemente neurológica.
Somos 4 millones en
todo el estado español, y millones a nivel mundial.
Las personas diagnosticadas por esta enfermedad considerada crónica sin que el gobierno se pronuncie al respecto,
es más ignorando la existencia de este grave problema físico y social. La gran mayoría no podemos trabajar , sin ningún tipo de
invalidez reconocida, y por lo tanto
sin prestación económica, no podemos realizar las actividades básicas
de la vida diaria, como el ducharse, peinarse, limpiar… tener autonomía, llevar el ritmo de vida de una persona sana.
POR TODO ELLO
EXIGIMOS QUE SE INVESTIGE PARA PODER ACCEDER A UN TRATAMIENTO ADECUADO Y DE
CURA, MIENTRAS TANTO TAMBIÉN EXIGIMOS EL RECONOCIMIENTO DE UNA DISCAPACIDAD POR
FIBROMAILGIA.
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2 comentarios:
Estoy totalmente de acuerdo, se necesita una investigación concienzuda y exhaustiva, os mereceis una calidad de vida digna y ojalá la total recuperación, ORGANISMOS ESTATALES ¡¡¡ ABRID LOS OJOS Y PONEROS LAS PILAS YAAA!!!
Estamos a las puertas de dar un paso más para ser mucho más fuertes en todo nuestro recorrido,que durante un año Fibro Protesta ya!,ha ido haciendo,con diferentes acciones reivindicativas,don el lema 12 meses 12 causas.Ha sido todo un éxito de comparticiones y de reconocimiento por parte de muchas personas anónimas y personajes públicos que por medio de twitter nos han dado soporte.Como digo,ahora és el momento ara empezar con fuerza un proyecto má firme,para obtener mucha más repercusión social y política,y poder así,hacer mucha más fuerza a la hora de exigir nuestros derechos y reconocimientos de todos los afectados por la fibromialgia y fatiga crónica.
Estamos trabajando en una línea de constitución de algún tipo de formación reivindicativa,que de momento aún no tenemos determinado cual va a ser.Hay que tener varios encuentros previos para ir perfilando como nos vamos a denominar y cuales són nuestros objetivos.
És muy importante que surja de este trabajo de compromiso tanto social como personal un Movimiento sólido para garantizar que seamos reconocidos socialmente y poder hacer mucha más fuerza delante de lor organismos pertinentes,así como ir informando a la sociedad de la enfermedad y concienciar a la población y sectores laborales,la necesidad de que se nos tenga en cuenta a la hora de tener en sus empresas una persona con la enfermedad de fibromialgia.Hay que ir encaminados también en este sector y exigir a los gobiernos que presenten proyectos de normalización e insersión de nuestro colectivo para que las empresas contraten personas con esta patología,adaptándose a sus limitaciones y horarios.
De todas formas nuestro compromiso és ir ampliando,con nuestro trabajo diferentes formas de acción en todos los sectores y sentidos.
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