Endometriosis, Fibromialgia y Fecundación In Vitro

Tengo Endometriosis grado IV y Fibromialgia.
Muchos piensan que estoy loca, quizás lo este, pero no quiero quedarme con las ganas de no haberlo intentado.
Cuando tienes ambas enfermedades,la programación de un embarazo es esencial,no por nada en especial, sino por la medicación que se toma con éstas enfermedades.
Hace un mes,los médicos me han quitado los medicamentos que tomaba para la FM,he notado un bajón en el estado de ánimo, los dolores siguen siendo los mismos;El año pasado me sometí a un tratamiento de fecundación,que no funcionó, así que ésta es la segunda vez que lo intento.
Tengo dos embriones congelados y me someteré a la transfer el próximo lunes.
Muchas mujeres con fibromialgia tienen miedo a quedarse embarazadas, y lo veo muy normal, ya que los médicos no tienen información  y la familia y los amigos juegan un papel muy importante en ésta decisión.
Llevo tres días con  Progeffik ( progesterona) y tengo que decir que me sienta muy mal, las puedes tomar por vía oral o vía vaginal, a mi me dijeron que debía hacerlo por vía vaginal,una cápsula cada 8horas.Los efectos secundarios en mí son: sensación de malestar general,mucho dolor de cabeza,somnolencia,sensación de vértigo y nauseas.
Hoy he llamado al médico para decirle si era normal lo que me estaba pasando,su respuesta fue, que la progesterona no suele tener efectos secundarios, pero que al tener fibromialgia, puede que sea más sensible.
La sensación de que el suelo gira a tu alrededor y que la cabeza te va a estallar es contínua, sólo quiero que llegue el lunes!!
Porqué cuento esto? porque hay miles de mujeres con fibromialgia que me escriben, contándome que quieren ser mamás pero que sus parejas y familia las echan para atrás.
Sólo decirles amigas, que si realmente es vuestra ilusión,hablar con vuestra pareja, porque vais a necesitar mucha ayuda y os recomiendo que por lo menos lo intenteis.
Con todos los médicos que he hablado dicen que no hay estudios suficientes de mujeres embarazadas con fibromilagia, pero por sus experencias dicen que la mayoría están asintomáticas durante el embarazo.

Mi intención es contar paso a paso mi tratamiento y poder ayudar a otras mujeres a que tomen la decisión de ser o no mamá.

Fascitis Plantar

Cómo le explicas a alguien el dolor que se siente al caminar, o al ponerse de pie?Un gesto que todo el mundo hace, que es levantarse por las noches para ir al cuarto de baño, para mi es todo un riesgo, puesto que lo hago agarrándome de la pared, hasta poder apoyar el pie, el simple gesto de estar sentada en tu casa, mirando la TV, o leyendo y levantarte es otra acción de riesgo para mi, ya que muchas son las veces que ya me he caído, como explicar ese dolor? no puedo, no puedo porque no encuentro una palabra que defina bién lo se siente.

lo más fácil,es culpar a la fibromialgia de todo,pero no nos olvidemos que no de todo tiene la culpa la fibromialgia!!!

Mi médico de cabecera, me decía que tenía que usar otro tipo de zapatos y que metiera los pies en agua caliente y sal, eso era y es su remedio.El podólogo y el fisioterapeuta, es lo que va mejor para éstos casos, pero claro no todas podemos pagarnos una sesión al mes ni mucho menos semanal para ir a éstos profesionales que no cubren la seguridad social, como si los pies no fueran importantes! y mucho más cuando sientes dolor en la planta del pie.

Por otro lado he tenido casi que obligar a mi médico de cabecera que me pusiera en mi "curiculum sanitario" otra etiqueta más " FASCITIS PLANTAR", una palabra que muchas ya conocemos, porque sabemos que es uno de los síntomas de la fibromialgia, pero os aseguro que es muy difícil de diagnosticar, por el médico de cabecera.

A mi ni los ejercicios que e enviaron a hacer me funcionan, parece una broma cuando cuentas que te duele la planta del pie, que otro sitio del cuerpo queda sin que no me duela?

Definitivamente soy una guerrera.

Bueno después de trabajar todo el verano y por fin ya llegamos a su fin,he vuelto, he vuelto hecha polvo,cansada, agotada,estresada pero ganas de volver a dar guerra con el tema "fibromialgia".
Todos éstos años he aprendido que ésta enfermedad es como una montaña rusa, hoy estas arriba, y mañana estas tan abajo que puedes llegar a ahogarte ,a hundirte en tu propia soledad.Y cuando digo soledad, me refiero a la  más absoluta soledad, porque nada ni nadie, puede sentir el dolor que una persona enferma de fibromialgia siente, nadie puede ayudarte, porque nadie es capaz de comprenderte.
Llevo tres meses con un dolor llamado "fascitis plantar" otro gran síntoma de la fibromialgia, como le explicas a alguien que te duele el caminar?
Otras de las cosas que me aparecieron éste verano es la intolerancia al gluten, he tenido la suerte que me lo han diagnosticado muy rápido, pero ya tengo otra "etiqueta" más en mi "curículum sanitario" ahora también puedo decir que soy Celiaca.
En fín,sólo deciros que tengo muchos temas de los que hablar y he venido guerrera!!!!
Voy a relajarme, si no quiero que me de un ATAQUE DE ALGO!!!
Buenos dias.

Amigos Virtuales

Las personas con fibromialgia nos caracterizamos por ser altamente sensibles, desde que llevo diagnosticada ésta enfermedad ya han pasado 11 años, y por cuestiones obvias, que todos y todas conocemos, me he tenido que poner a investigar y a estudiar mi enfermedad por mi cuenta ya que los médicos jamás me han dicho nada de todos los síntomas que provoca tener fibromialgia así que en todos estos años he conocido en la red a mucha gente, y entre todos nos ayudábamos a comprender mejor lo que nos estaba pasando.
Hoy en día hay miles de grupos en la red que hablan de fibromialgia, otros sirven de consuelo para desahogarte ya que la mayoría de los enfermos coincidimos en que muchos por culpa de la enfermedad hemos dejado en el camino a muchos de nuestros amigos, así que las redes sociales nos ayudan a relacionarnos con otras personas que padecen lo mismo y nos sentimos más o menos mejor comprendidos, pero he aquí el kit de la cuestión; muchos son los años que llevo de terápia, los cuales me sirven para sobrellevar mejor la enfermedad, y a la vez a darme cuenta ,con la experiencia de tratar todos los días con personas con fibromialgia, que muchos cometemos un  mismo error.Un error que en muchas ocasiones se convierte en un círculo vicioso donde tu vida se centra única y exclusivamente en hablar de nuestra enfermedad,por un lado es normal porque te sientes comprendido porque te das cuenta que no eres la única que padece dolor y muchas complicaciones en el día a día, pero al final,es importante darte cuenta que eso es lo único que te une a esos " amigos y amigas" virtuales y terminas aislándote aún más de lo que ya estabas.
Porque escribo sobre esto? porqué quiero que todas las personas enfermas de fibromialgia, sepan que es necesario salir de ése círculo, porque no es bueno para nosotros.
También quiero aclarar que gracias a las redes sociales muchos hemos creado lazos muy especiales y eso es muy bueno, para nuestra salud mental.
Una vez, hablando con una amiga virtual le comentaba que quería hacer algo distinto,algo en el que todos los enfermos y enfermas de fibromialgia se unieran de una vez por todas para gritar al mundo más investigación,más recursos sociales, más derechos,de esa conversación nació en enero de 2014 la Plataforma Fibro Protesta YA.
Cómo buena fibromialgica, sensible a todo y a todos,muchos amigos virtuales me han hecho mucho daño daño hasta el punto de agravar mi depresión y mis dolores, pero también quiero decir que gracias a otros amigos virtuales me siento muy agradecida, muy querida ya que cada día hay más gente en las redes tanto en facebook, como en twitter, instagram, que apoyan de una forma sana.

Basta ya de tanto maltrato!

Hace mucho que no escribo, la verdad es que cada día me siento más cansada, cansada físicamente y psicológicamente.
Un año más me deniegan el certificado de discapacidad a pesar de tener no sólo fibromialgia sino también otra enfermedad invalidante como la endometriosis severa.
Cómo se puede seguir adelante con 37 años, enferma, sin poder trabajar y sin poder valerme por mi misma?
La incapacidad laboral tampoco me la conceden,por no tener el tiempo suficiente de cotización,qué vida laboral puede tener una joven de 24 años?! a penas he podido ejercer mi profesión de Integradora Social 3 años, después mi enfermedad fue a más y mi cuerpo cada vez se iba quedando sin energía.Ahora a mis 37 años me veo totalmente desprotegida ante la ley, sin nigún recurso para valerme por mi misma.
Hasta cuando va a durar ésta especie de maltrato a los enfermos de fibromialgia?
Estamos desprotegidos,cada vez que vamos al médico o a solicitar alguna prestación da la sensación de estar mendigando algo que no te pertenece.Desde la Plataforma Fibro Protesta YA, todos los días del año estamos trabajando para concienciar sobre la problemática de ésta enfermedad, pero es muy importante que alguna cara famosa nos ayude a contar como vivimos diariamente con ésta enfermedad, la fibromialgia no es sólo un problema de salud sino que se ha convertido también en un problema social grave, ya que afecta a nivel físico, emocional, laboral y familiar.

Necesitamos recaudar fondos para investigar nuestra enfermedad.

Entre la Plataforma Fibro Protesta Ya y ANUESCA (asociación de nuevos escritores de El Campello) acuerdan que:
1 .La Plataforma Fibro Protesta YA difundirá y venderá el libro “LIBERANDO LAS PALABRAS” publicado por ANUESCA
2.Los beneficios de la venta del libro irán destinado íntegramente a LABORATORIO DE INVESTIGACIÓN EN FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA “LABIF”
3.Que ANUESCA ingresará el dinero recaudado de la venta de los libros a LABIF para la investigación “PAPEL DEL GEN AMPK EN LA PATOFISIOLOGIA DE LA FIBROMIALGIA”.
4. Que ANUESCA ponga a disposición de LABIF para gastos de investigación, la cantidad de 13 euros por libro vendido.
5.La venta del libro será a travez de liberandolaspalbras@gmail.com
6. El precio de venta es de 20 euros-


NECESITAMOS TU AYUDA!!!

FIBRO ART EN EL CAMPELLO ( ALICANTE)

El 7 de Junio a las 20:00h en la cafetería de la Casa de la Cultura de El Campello, se abrirá la exposición solidaria a beneficio de la investigación de la Fibromialgia, una enfermedad que padecen 2 millones de españoles ( y otros 2 todavía esperando un diagnostico) y 400 millones en todo el mundo.
Comprando una obra de arte colaboras para que las personas que sufren ésta enfermedad puedan tener una mejor calidad de vida.
El dinero recaudado irá destinado a La Fundación "FOICAN"( QUE ACTUALMENTE INVESTIGA DICHA ENFERMEDAD)
El acto lo organiza Harmonie Botella ( una de las coordinadoras de la Plataforma Fibro Protesta YA).
Hay que agradecer  la solidaridad de la pintora Dora Crespo, por la donación de una de sus obras.