Amigos Virtuales

Las personas con fibromialgia nos caracterizamos por ser altamente sensibles, desde que llevo diagnosticada ésta enfermedad ya han pasado 11 años, y por cuestiones obvias, que todos y todas conocemos, me he tenido que poner a investigar y a estudiar mi enfermedad por mi cuenta ya que los médicos jamás me han dicho nada de todos los síntomas que provoca tener fibromialgia así que en todos estos años he conocido en la red a mucha gente, y entre todos nos ayudábamos a comprender mejor lo que nos estaba pasando.
Hoy en día hay miles de grupos en la red que hablan de fibromialgia, otros sirven de consuelo para desahogarte ya que la mayoría de los enfermos coincidimos en que muchos por culpa de la enfermedad hemos dejado en el camino a muchos de nuestros amigos, así que las redes sociales nos ayudan a relacionarnos con otras personas que padecen lo mismo y nos sentimos más o menos mejor comprendidos, pero he aquí el kit de la cuestión; muchos son los años que llevo de terápia, los cuales me sirven para sobrellevar mejor la enfermedad, y a la vez a darme cuenta ,con la experiencia de tratar todos los días con personas con fibromialgia, que muchos cometemos un  mismo error.Un error que en muchas ocasiones se convierte en un círculo vicioso donde tu vida se centra única y exclusivamente en hablar de nuestra enfermedad,por un lado es normal porque te sientes comprendido porque te das cuenta que no eres la única que padece dolor y muchas complicaciones en el día a día, pero al final,es importante darte cuenta que eso es lo único que te une a esos " amigos y amigas" virtuales y terminas aislándote aún más de lo que ya estabas.
Porque escribo sobre esto? porqué quiero que todas las personas enfermas de fibromialgia, sepan que es necesario salir de ése círculo, porque no es bueno para nosotros.
También quiero aclarar que gracias a las redes sociales muchos hemos creado lazos muy especiales y eso es muy bueno, para nuestra salud mental.
Una vez, hablando con una amiga virtual le comentaba que quería hacer algo distinto,algo en el que todos los enfermos y enfermas de fibromialgia se unieran de una vez por todas para gritar al mundo más investigación,más recursos sociales, más derechos,de esa conversación nació en enero de 2014 la Plataforma Fibro Protesta YA.
Cómo buena fibromialgica, sensible a todo y a todos,muchos amigos virtuales me han hecho mucho daño daño hasta el punto de agravar mi depresión y mis dolores, pero también quiero decir que gracias a otros amigos virtuales me siento muy agradecida, muy querida ya que cada día hay más gente en las redes tanto en facebook, como en twitter, instagram, que apoyan de una forma sana.

Basta ya de tanto maltrato!

Hace mucho que no escribo, la verdad es que cada día me siento más cansada, cansada físicamente y psicológicamente.
Un año más me deniegan el certificado de discapacidad a pesar de tener no sólo fibromialgia sino también otra enfermedad invalidante como la endometriosis severa.
Cómo se puede seguir adelante con 37 años, enferma, sin poder trabajar y sin poder valerme por mi misma?
La incapacidad laboral tampoco me la conceden,por no tener el tiempo suficiente de cotización,qué vida laboral puede tener una joven de 24 años?! a penas he podido ejercer mi profesión de Integradora Social 3 años, después mi enfermedad fue a más y mi cuerpo cada vez se iba quedando sin energía.Ahora a mis 37 años me veo totalmente desprotegida ante la ley, sin nigún recurso para valerme por mi misma.
Hasta cuando va a durar ésta especie de maltrato a los enfermos de fibromialgia?
Estamos desprotegidos,cada vez que vamos al médico o a solicitar alguna prestación da la sensación de estar mendigando algo que no te pertenece.Desde la Plataforma Fibro Protesta YA, todos los días del año estamos trabajando para concienciar sobre la problemática de ésta enfermedad, pero es muy importante que alguna cara famosa nos ayude a contar como vivimos diariamente con ésta enfermedad, la fibromialgia no es sólo un problema de salud sino que se ha convertido también en un problema social grave, ya que afecta a nivel físico, emocional, laboral y familiar.

Necesitamos recaudar fondos para investigar nuestra enfermedad.

Entre la Plataforma Fibro Protesta Ya y ANUESCA (asociación de nuevos escritores de El Campello) acuerdan que:
1 .La Plataforma Fibro Protesta YA difundirá y venderá el libro “LIBERANDO LAS PALABRAS” publicado por ANUESCA
2.Los beneficios de la venta del libro irán destinado íntegramente a LABORATORIO DE INVESTIGACIÓN EN FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA “LABIF”
3.Que ANUESCA ingresará el dinero recaudado de la venta de los libros a LABIF para la investigación “PAPEL DEL GEN AMPK EN LA PATOFISIOLOGIA DE LA FIBROMIALGIA”.
4. Que ANUESCA ponga a disposición de LABIF para gastos de investigación, la cantidad de 13 euros por libro vendido.
5.La venta del libro será a travez de liberandolaspalbras@gmail.com
6. El precio de venta es de 20 euros-


NECESITAMOS TU AYUDA!!!

FIBRO ART EN EL CAMPELLO ( ALICANTE)

El 7 de Junio a las 20:00h en la cafetería de la Casa de la Cultura de El Campello, se abrirá la exposición solidaria a beneficio de la investigación de la Fibromialgia, una enfermedad que padecen 2 millones de españoles ( y otros 2 todavía esperando un diagnostico) y 400 millones en todo el mundo.
Comprando una obra de arte colaboras para que las personas que sufren ésta enfermedad puedan tener una mejor calidad de vida.
El dinero recaudado irá destinado a La Fundación "FOICAN"( QUE ACTUALMENTE INVESTIGA DICHA ENFERMEDAD)
El acto lo organiza Harmonie Botella ( una de las coordinadoras de la Plataforma Fibro Protesta YA).
Hay que agradecer  la solidaridad de la pintora Dora Crespo, por la donación de una de sus obras.

Libro a beneficio de la investigación de la fibromialgia

Ante la falta de interés por parte de los gobiernos, la falta de recursos que tenemos los enfermos y ante la exclusión social en la que nos encontramos, nos vemos obligados a recaudar fondos para que se lleve a cabo la investigación de nuestra enfermedad.
Libro de poesías, publicado por ANUESCA 
Al comprar este libro usted colaborará con INVESTIGACIÓN DE LA FIBROMIALGIA
( DR. Mario Cordero,universidad de Sevilla ) ya que los beneficios de esta venta irán directamente a parar a su fundación.
ANUESCA escribió, subvencionó y publicó el libro con el acuerdo de la representante de la Plataforma Fibro Protesta YA, y lo venderá con su ayuda a beneficio de la investigación de la fibromialgia.
La plataforma fibro protesta se encargará de venderlos junto a los escritores de Anuesca.
El precio de venta es de 20 euros- 13 euros para la investigación y 7 para los gastos sufragados por (es ANUESCA. https://www.facebook.com/pages/Liberando-las-palabras/699132180208985
Para encargar su libro contacte con:
liberandolaspalabras@gmail.com

12 de mayo día mundial de la Fibromialgia

El 12 de mayo es el día mundial de la Fibromialgía, se harán muchas marchas en todo el mundo reivindicando nuestros derechos como enfermos olvidados por la administración;pero yo quiero recordar que nosotros, los enfermos, sufrimos todo el año.
 Justamente éste año y éste mes coincide con las elecciones locales y autonómicas en España y una de las cosas que más me molesta es ver a los políticos haciéndose la foto con algunas representantes de asociaciones, esa hipocresía me molesta, me confunde y me da miedo.Durante todo el año trabajamos muchas asociaciones para pedir a los políticos más implicación ya que su deber es mantener una sociedad SANA,y ninguno en su programa electoral nos tiene en cuenta.
Yo pido que el Gobierno de mi país y el de todos los países del mundo nos hagan caso, somos alrededor de 400 millones en el mundo que padecemos ésta cruel enfermedad y al ver que no se invierte en Investigación, nosotros, los enfermos tenemos que recaudar dinero para intentar encontrar una cura o un tratamiento especifico a nuestra enfermedad.
Hoy 12 de mayo es un día para reclamar más investigación y más derechos para ésta enfermedad.

Fibromialgia y Pobreza

Cómo estás hoy? es una pregunta que a una persona con fibromialgia, es hasta casi ridícula de hacer, sin embargo, tenemos que responderla todos los días.
La mayoría de los enfermos y enfermas de fibromialgia en éstos momentos nos vemos en plena exclusión social y como consecuencia llega la pobreza y las enfermedades añadidas a la misería.
El otro día en un control rutinario salió que tenía COLESTEROL, "OMG" fue mi expresión, una cosa más para añadir a  mi lista de enfermedades, la doctora, me recomendó caminar MUCHO, y comer SANO.
Comer sano? -le dije yo
si, comer sano, mucha fruta, verdura y pescado- fue su contestación.
Cómo voy a comer sano, si yo no trabajo? cómo voy a caminar mucho si voy hasta la esquina y estoy como si hubiese corrido un maratón?!!
Pues tendrás que tomar medicación para bajar el colesterol ( pero no entra en la Seguridad Social) , eso fue la solución.
Por qué escribo ésto? porqué  muchas personas están en la misma situación y nadie hace nada, miles de testimonios todos los días llegan a la Plataforma, donde los enfermos explican la situación extrema que están viviendo.
La gente tiene que elegir entre comer o medicarse, entre medicarse o pagar el alquiler, entre pagar el alquiler o alimentarse bien...