MARCHAS POR LA INVESTIGACIÓN

Es la segunda marcha que hacemos desde la Plataforma Fibro Protesta YA, la primera fue en Cantabria,éste mes será en Alicante y el 12 de mayo estaremos en  el Congreso de la Nación de Buenos Aires (Argentina).
Porque hacemos las marchas? porqué creemos que el problema de la fibromialgía es la falta de información por parte de los médicos y de la sociedad, sino hay investigación jamás se encontrará la solución a nuestro problema, por lo tanto los enfermos y enfermas cansados de ir de un lado a otro nos movilizamos por una misma causa.
Fibro Protesta YA, empezó siendo una simple página de facebook ( España) y hoy en día después de un año, ya somos una gran Plataforma, fuimos las primeras en pedir INVESTIGACIÓN para la FIBROMIALGIA en las redes sociales, ya que creemos que es una herramienta muy útil para que los diagnosticados de todo el mundo por ésta enfermedad podamos estar unidos.
Si no eres de España y quieres formar parte de ésta gran familia,y que Fibro Protesta YA esté en tu país, envíanos un mensaje privado a nuestra página de facebook y nos pondremos en contacto contigo.

CONFERENCIA ALICANTE: "EL PROBLEMA SOCIAL DE LA FIBROMIALGIA"

 El día 4 de marzo de éste año,la Plataforma Fibro Protesta YA, dio una conferencia en la sede de CC.OO.
Ésto fue mi intervención:
Fui una de las impulsoras en la creación hace ya un año, de la Plataforma Fibro Protesta YA nacida a causa del sufrimiento, el desconsuelo y la impotencia de los que sufrimos FM Y EM ,llevamos años pasando de médico en médico y ninguno soluciona nuestro problema, que es el dolor, de ahí nace la necesidad de unirnos un grupo de personas para atacar el problema de raiz que no es otro que la falta de voluntad política para la investigación, si no hay investigación no hay información ni tratamiento eficaz y por lo tanto cura.La información que tienen los médicos es poca, los médicos de atención primaria no saben ya que hacer con nosotras/os y nos envían a hacer un recorrido de especialidades vamos pasando de especialista en especialista donde terminamos etiquetados por ellos mismos con el nombre de FIBROMIALGIA y ahí es donde empieza nuestro calvario;porque al dolor y al centenar de síntomas  que sufrimos no explicados por esos mismos que nos diagnosticaron,acaban pasandose la pelota unos a otros hasta que nos derivan a psiquiatría donde lo único que nos hacen es atiborrarnos de ansiolíticos y antidepresivos(con múltiples efectos secundarios) convirtiéndonos en verdaderos depresivos crónicos y dependientes de drogas no específicas para nuestra enfermedad y que no nos ayudan en ninguno de nuestros síntomas;por lo tanto éste sistema NO FUNCIONA y nos dejan a la deriva con una enfermedad que ellos no conocen y por supuesto nosotros menos.
A la falta de información y coordinación por parte de los médicos para tratar ésta enfermedad se le suma la dramática situación económica por la que esta pasando nuestro país y la falta de recursos sociales, sanitarios como económicos nos somete a la precariedad y exclusión social total.
La fibromialgia no sólo afecta al enfermo sino también a todo el entorno familiar ya que es una enfermedad complicada de entender  y hay un cambio radical en la vida del enfermo y de todo aquel que lo rodea, porque ya no puedes tener un ritmo de vida normal, porque los fibromialgicos tenemos días malos y días muy malos, cumplir un horario laboral  o simplemente realizar actividades básicas de la vida diaria nos cuesta mucho ( imagínense ustedes un trabajo normal que cualquiera podría hacer como por ejemplo un lavaplatos,un camarero, un oficinista son trabajos imposibles de realizar para nosotros porque literalmente somos incapaces de terminar una jornada de trabajo de 8h , no podemos porque se nos doblan las piernas,se nos caerían las cosas de las manos,no podemos estar sentados en la misma postura más de unos minutos, porque el dolor, el entumecimiento de las extremidades, la debilidad y la falta de equilibrio es tan grande que en el caso de poder acabar la jornada tendríamos que pedir una baja laboral para poder recuperarnos durante toda la semana de ése esfuerzo sobrehumano que supone para nosotros/as.Con ésto les quiero hacer ver que a todo el mundo nos cansa y nos produce molestias físicas el trabajo y tenemos dolores pero a nosotros/as se nos multiplica por 100, lo cual nos incapacita para trabajar, ya que ningún empresario quiere tener en su plantilla un trabajador/a que tengan muchas bajas, lo cual se nos hace muy difícil la integración al mundo laboral y nos lleva a una exclusión social y laboral)
Si no puedes trabajar no hay ingresos económicos y tienes que recurrir a la familia o a servicios sociales convirtiéndonos en enfermos  dependientes,hoy en día un número muy elevado no tienen ni para medicación básica ( como por ej paracetamol) y han dejado de medicarse por falta de recursos económicos y ésta es la realidad de hoy en día de un enfermos de FM /EM .Por fibromialgia actualmente no se da una incapacidad laboral ni tampoco una minusvalía para acceder a un puesto de trabajo que tengan en cuenta nuestra situación.
A la exclusión laboral se le suma la social y familiar porque lamentablemente en la mayoría de los casos,la familia y los amigos que deberían ser nuestro mayor apoyo son en realidad nuestros mayores enemigos( lo que quiero decir con esto para no crear  subceptibilidades,es que no comprenden la incapacidad que tenemos para realizar actividades cotidianas, ya que es una enfermedad que no hay degeneración visible como en otras enfermedades y ésto nos lleva a esa incomprensión por pate de los familiares y amigos tachándonos de vagos, otra etiqueta con la que tenemos que lidiar y nos termina de hundir ya que en otras enfermedades ése apoyo se da por descontado, aumentando nuestra depresión y en muchas ocasiones provocando agorafobia) DESDE AQUÍ APROVECHO PARA PEDIR MÁS APOYO Y COMPRENSIÓN.
Cuando vives con dolor las 24h del día, con los años el cuerpo te va pasando factura y vienen otros problemas de salud que complican aún más la enfermedad; hay jóvenes que han terminado sus estudios y están en edad laboral y no pueden hacerlo, niños que todavía están estudiando y nadie entiende que no pueden cumplir su horario escolar o estar simplemente sentados mucho tiempo.
ésto es como una rueda o un círculo que nos lleva a la depresión a la mayoría de los enfermos, nosotr@s decimos que la depresión que se nos diagnostica es debida a la vida de dependencia que llevamos, no podemos tener un ritmo de vida normal y encima dependemos económicamente de otras personas.
Muchas personas con fibromialgia mueren al año y nadie dice ni hace nada, éstas muertes son inducidas a causa de la falta de información de incomprensión social familiar y por parte de muchos médicos y porqué en éstos momentos no tenemos ningún derecho.
No queremos decir que todos los médicos sean iguales, pero si sentimos que no tenemos por una gran parte de la comunidad médica esa empatía que necesitamos, la OMS la declaro en 1992 enfermedad y hoy en día muchos médicos siguen sin creernos y en muchos casos llegamos a sentirnos agredidos por quienes deberían velar por nuestra salud, sentimos rechazo esto creo que es así debido a la impotencia que les generamos, por lo tanto deberían ser nuestros aliados en la defensa de nuestra integridad como personas.
Se estima que en el mundo hay entre 200 y 400 millones de personas diagnosticadas de fibromialgia sin ningún tratamiento específico y en España en concreto  de unos  1 millón 200 mil afectados en la actualidad.
Para terminar decir que, me parece una verguenza que los propios enfermos tengamos que movilizarnos para encontrar una cura y que el gobierno no invierta en investigación.
#2015investigaciónfibromialgiaya

Finalmente mi compañera Harmonie paso a leer una carta del doctor Mario cordero que nos enviaba para apoyarnos.

Desinformación y poca empatía por parte de algunos médicos

Siempre hablo desde mi propia experiencia como diagnosticada de fibromialgia, hoy quiero contar lo que me ha sucedido en la consulta del neurólogo y creo que muchos se sentirán identificados,la falta de desinformación y la deshumanización por parte de algunos médicos, llega a tal extremo, que a mi parecer, se podría calificar como maltrato al paciente. Después de hacerme unos Potenciales Evocados y una renonacia hoy voy a buscar los resultados a la consulta del neurólogo, yo estaba nerviosa porque después de cuatro meses por fín me iba a decir algo;Me siento en la consulta, y el médico ni me mira, sólo mira su ordenador, escribe y ni me pregunta como estoy, después de diez minutos escribiendo me dice que las pruebas están dentro de la normalidad, yo le digo que es un alivio saber que no tengo otra cosa más, pero que desde hace ya unos meses me duele mucho la planta de los pies y que al estar de pie más de diez minutos se me doblan las rodillas y pierdo el equilibrio, su contestación fue que es imposible que me pasara eso porque estoy físicamente bien, que él tiene pacientes que están operados de rodillas y que eso no les pasa, que lo mio es para ir al psiquiatra porque soy hipocondriaca, yo me quede paralizada, por un momento tenia ganas de llorar y por otro lado insultarlo porque me pareció una falta de respeto total, yo esperaba que me dijera, que a pesar de que las pruebas me hayan salido bien, el dolor esta ahí por la fibromialgia, pero él ni siquiera en ningún momento pronunció la palabra FIBROMIALGIA, sólo me envió al psiquiatra.
Yo  tengo la FM, diagnosticada desde 2006, me siento indignada, con rabia y pena por todos y todas las personas con ésta enfermedad que tengamos que pasar por éstas situaciones y todo ello se debe a la poca información que los médicos reciben, por todo ello es importante pedir, exigir más investigación y más respeto a los pacientes.
Algún día nos tendrán que pedir perdón por tantas humillaciones que sufrimos los enfermos de fibromiagia.

DA LA CARA POR LA FIBROMIALGIA

Porqué es importante dar la cara por la fibromialgia? porque es una enfermedad desconocida para la sociedad y para la mayoría de los médicos,de echo es la causa de que se nos deniegue la incapacidad por fibromialgia.Los enfermos nos vemos desprotegidos, sin poder trabajar y nos convertimos en personas dependientes.
Es importante dar la cara y "salir del armario"porque se estima que hay unos 200 a 400 millones en el mundo y no hay la suficiente investigación, porque los Gobiernos no invierten en ésto.
También es importante que la sociedad, se solidarice, los personajes famosos que salen en la tele o el cine, los cantantes, tienen mucha repercusión social y forman parte de nuestras vidas, qué no decir de los políticos! por todo el peso y poder de convocación que tienen deben colaborar con ésta causa, porque la fibromialgia es un problema social y de la sociedad nadie debe estar excluido.
Ojalá muchos se unan y colaboren con la Plataforma Fibro Protesta YA ( la podeis encontar en facebook y twitter)

FIBROMIALGIA Y PAREJA

La fibromialgia, ya sabemos que es una enfermedad complicada para el enfermo, pero también lo es para nuestras parejas,los que padecemos ésta enfermedad tenemos apoyo psicológico porque entra dentro de nuestro tratamiento pero nuestras parejas ese apoyo no lo tienen,y ellos y ellas también lo pasan mal, muchas relaciones se fueron al traste, es dificil vivir con alguien a quien quieres y verlo o verla sufrir todo el día.
Desde mi experiencia os puedo contar que despues de una relación sentimental muy larga y complicada, nunca me sentí apoyada, mi pareja se había convertido en una carga para mi y mi cuerpo no lo aguantaba más, me sentía culpable y pase muchos años con depresión, hasta que por fín pude entender que lo que yo tenía no era una relación sana, cuando hay amor de verdad  la enfermedad no importa.
Cuado conocí a mi actual marido lo primero que le dije,fue: tengo fibromialgia.yo queria que lo supiera antes de empezar a mantener una relación, creía que era lo más justo para él y para mi, y os lo puedo garantizar que fue lo mejor que he podido hacer,él tenia derecho a decidir si queria estar con una persona enferma y en todo momento desde el primer diaél empezó a recopilar información sobre la fibromialgia y eso lo ayudo a entenderme y a quereme aun mucho  más, porque siempre me dice que soy muy valiente y una mujer muy fuerte.Os cuento todo ésto porque es muy importante no sentirse culpable, nosotras no hemos elegido tener ésto, pero ante todo somos personas que con cariño y comprensión podemos llevar una relación normal.Hay muchas mujeres que se sienten solas y creen que jamás encontraran a una persona que las quiera, chicas os digo yo que si se puede, no olvides que somos ante todo mujeres y la fibromialgia no puede condicionarnos a la hora de encontrar un compañero.Recordad que si es amor de verdad sólo importas tú y  la fibromialgia queda en un segundo plano.

10 ANYS DE RÀDIO MISTELERA 101.4 : CAMBALACHE 33

10 ANYS DE RÀDIO MISTELERA 101.4 : CAMBALACHE 33:
 En el minuto 19,50 hablo Yo  sobre la plataforma Fibro Protesta YA y sobre las marchas por la investigación de la fibromialgia.

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Fibromialgia y Dignidad

Cansada, agotada e indignada, así me encuentro hoy en día.Pase muchos años sufriendo dolor y desesperación porque mi médico de atención primaria me decía que no tenía nada, que lo que tenía era depresión, así que decide enviarme al psiquiatra, así estuve varios años y yo siempre con dolor y pensando que estaba perdiendo la cabeza, cómo podía ser que me inventará tanto dolor? así pase muchos años sin poder hacer una vida normal hasta que por fín  despues de miles de pruebas me diagnostican Fibromialgía, por un momento me sentí muy aliviada porque lo que me pasaba tenía un nombre,pero la impotencia,la rabia y la frustración llegaron con los años, cuando los médicos seguían tratándome como una histérica.
Lo que más me indigna es la falta de respeto,la humillación a la que estamos sometidas las enfermas de ésta epidemia a la que nadie le hace caso.Pienso que éste año debemos pedir investigación mundial para ésta enfermedad, sino hay investigación los únicos que seguirán ganando a costa nuestra son las farmacéuticas, porque nos gastamos muchísimo dinero en medicamentos que nos nos hacen bien, es más nos hacen más daño del que ya tenemos.Estoy cansada de escuchar como el ejercicio es bueno para la fibromialgía, el ejercicio es bueno para cualquier enfermedad! pero porque no se quieren dar cuenta que los enfermos de fibromialgia no nos podemos ni mover? porque nadie cree que lo que mas nos gustaría a nosotros es salir a caminar sin miedo a caerte porque no tienes equilibrio, me molesta mucho que me digan que haga ejercicio cuando no puedo ni peinarme, otra cosa que me molesta es cuando me dicen "tienes que adelgazar" más quisiera yo adelgazar, pero si no me puedo mover como voy a quemar grasas? estoy cansada de tantos consejos y ninguno tiene una lógica,Lo que deberían los médicos de atención primaria  es tener más conocimiento de ésta enfermedad y la sociedad comprometerse a colaborar en la difusión, la fibromialgia no es una enfermedad de la que te puedes morir, pero si que es una enfermedad en la dia a dia sufres mucho dolor y no tienes ni reconocimiento  ni derechos.
Yo cuando me preguntan digo que la fibromialgía no es degenerativa pero si progresiva, porque yo antes trabajaba, me tomaba un antiinflamatorio y podía seguir el día, pero con el paso de los años fui decayendo estoy viviendo en el cuerpo de una señora de 98 años, los seres humanos todos los días morimos un poco, pero nosotras morimos todos los días sometidas a una tortura y es inhumano vivir asi,es injusto que con todos los avances que hay, la gente tenga que vivir con dolor, por todo ello
la Plataforma Fibro Protesta YA,pide que este año a gente del todo el mundo se una con una misma frase.
#2015InvestigaciónfibromialgiaYA